| Autor |
Mensaje |
    
Walther
Miembro Nuevo
Username: Walther
Mensaje Número: 1
Registrado: 05-2010
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado martes, 04 de mayo, 2010 - 04:20 pm: | 
Compartir
|
|
Saludos a todos, hoy encontrè èste foro y me parecio muy interesante ya que en Guatemala la informacion sobre el Lupus es muy escasa y en algunos casos hasta erronea, solo me gustarìa compartir con todos que soy un hombre de 43años que padecen èsta enfermedad, que me diagnosticaron en Diciembre luego de visitar a 5 doctores y cientos de examenes y que ahora despues de tratamiento con medicamentos, cambios de habitos , alimentacion, ejercicio, descanso, evitar en lo posible el estres, protegerme del sol, la alfalfa, etc, he logrado que la enfermedad entre en tiempo de remision , sufrì bastante al principio por el hecho de ser hombre y que la informaciòn es aùn menor pero con el tiempo llegue a comprender mejor la enfermedad y con lo que he investigado he llegado a identificar causas posibles que reactivan la enfermedad con lo que he logrado llevar una vida casi normal. A mi me ve un reumatòlogo en Guatemala que me chequea cada mes ,tomo 4 medicamentos y Gracias a Dios ninguno me a causado efectos secundarios. El Lupus es una enfermedad autoinmune cronica incurable pero hoy en dìa es muy tratable si se diagnostica a tiempo antes que afecte seriamente algùn organo, y sobre todo necesitamos estar muy bien informados, leer bastante al respecto, y tener una actitud positiva, . De antemano agradezco el espacio para poder comunicarme, y espero que algùn dìa no muy lejano exista una cura para èsta enfermedad, saludos a todos.
|
Mami28
Miembro Nuevo
Username: Mami28
Mensaje Número: 1
Registrado: 05-2010
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado miércoles, 05 de mayo, 2010 - 07:27 pm: |
Compartir
|
|
hola saludos a todos escribo para comentarles que tengo una tia a la cual le diagnosticaron lupus hace 1 mes no sabemos a que medico recurrir y como tratarla la enfermedad por favor aydenme escribiendome a mi correo para conocer nombre de doctores que traten dicha enfermedad
|
Informante
Miembro Senior
Username: Informante
Mensaje Número: 385
Registrado: 11-2008
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado jueves, 06 de mayo, 2010 - 12:37 pm: |
Compartir
|
|
Mami28, es posible que la direccion de tu correo en la base de datos esten mal consignados, corrige la informacion, ya que quise enviarte alguna informacion y no recibe los correos.
Que es lupus http://www.deguate.com/foros/messages/21/67629.html?1227202219
|
Mariale
Miembro Nuevo
Username: Mariale
Mensaje Número: 1
Registrado: 05-2010
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado lunes, 17 de mayo, 2010 - 03:33 pm: |
Compartir
|
|
Hola, tengo 30 años y hace 1 año me diagnosticaron lupus, mi doctor es muy bueno, no se si esta entre los doctores que tu dices informante, y con el tratamiento que me ha dado me he sentido muy bien. No me puso ninguna restriccion o dieta de comida lo único ha sido el no exponerme al sol o evitarlo lo mas posible por lo demas no tengo ninguna restriccion.
|
Informante
Miembro Senior
Username: Informante
Mensaje Número: 389
Registrado: 11-2008
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado martes, 18 de mayo, 2010 - 12:07 pm: |
Compartir
|
|
Mmmm creo que por alli le ha faltado a tu medico algunas restricciones importantes en tu dieta, algunas de ellas es el que las Sodas, la Soya, el Benzonato de sodio, los colorantes, algunos lacteos, comida chatarra, la sal, son solo algunas de la cosas que deben ser controladas en tu dieta, estos son causantes de que el lupus se active, asi como las luces de discotecas, el desvelo, el stress etc.
pero me imagino que tu medico sabra mejor cual es tu cuadro clinico por lo que no te puso limitaciones, pero su tu lees literatura sobre lupus te daras cuenta que en todos los casos hay controles en las dietas.
Tambien depende que medicamentos estes tomando, y que clase de LES tienes diagnosticado. Recuerda que el hecho que el LES, este controlado no es sinonimo que desaparecio, unicamente esta en remision, y esto no es mas que los medicamentos estan haciendo su funcion pero la mayoria de medicamentos para controlar el LES, cuasan daños secundarios a otros organos.
Que es lupus http://www.deguate.com/foros/messages/21/67629.html?1227202219
|
Mariale
Miembro Nuevo
Username: Mariale
Mensaje Número: 2
Registrado: 05-2010
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado miércoles, 19 de mayo, 2010 - 10:45 am: |
Compartir
|
|
Si eso lo tengo claro, es mas con mi doctor tengo cita cada 3 meses para seguimiento.
Y si lamentablemente todos los medicamentos que se tomas tienen efectos secundarios, pero de todos los males el menor 
|
Lulita
Miembro Nuevo
Username: Lulita
Mensaje Número: 1
Registrado: 06-2010
Calificación: 
Votos: 2 (Votar!) | | Enviado domingo, 13 de junio, 2010 - 06:49 pm: |
Compartir
|
|
Hoy encontré el blog y me pareció muy interesante, creo que es importante que compartamos nuestras experiencias para ayudarnos.
En 1988 con 18 años me dio lupus; como dice nuestro amigo informante, en aquel entonces como hoy, no se sabe mucho de la enfermedad. Los reumatólogos dan palos de ciego. En aquel entonces había que mandar el examen de sangre a USA por cargo Express; ahora lo hacen aquí….es un avance.
Se llama lupus porque cuando comienza, aparare sobre la cara una mancha (alergia) en forma de mariposa que hace desaparecer el puente de la nariz y la cara de la persona parece como de lobo. Ésta solo aparece por un tiempo y si el dr. no se percata no tendrá luego idea de lo que el paciente tiene. Entonces comienza a tratar los males por separado sin buscar la raíz y por esto es que los pacientes mueren. Pero, una vez detectada es bastante controlable.
MUY IMPORTANTE SABER QUE la mayoría de personas con lupus, desarrollan el Síndrome de Hughes, una enfermedad que provoca que la sangre se vuelva "pegajosa o viscosa". Esta sangre viscosa puede llegar a convertirse en un factor bastante peligroso, provocando que los pacientes corran riesgo de experimentar problemas de coagulación, formación de coágulos, y abortos espontáneos recurrentes. Por lo que hay que hacer un exámen especial, este no se si lo hacen aquí; y se soluciona tomando aspirinitas como las personas que padecen del corazón.
Siempre me han tratado con meticorten, imunarán, plaquinol y endoxan, y todos los supresores inmunológicos que hay, que si bien controlan la enfermedad luego de 20 años de uso, comienzan ha hacer sus estragos. Entonces hace 4 años comencé a buscar otras alternativas. Y les quiero compartir que me ha ido muy bien, en todo sentido. Por su puesto, he tenido un par de crisis pero ya no con la agresión de antes.
Mi tratamiento ahora es con una dieta con muchas frutas y verduras. Tomo 8 vasos de jugos al día, compré ese saca jugos de la televisión (jack lalanne power juicer), y los beneficios han sido enormes, la textura y el color de mi piel, la esclerótica de mis ojos es blanca ya no amarillenta, mis riñones ya no me molestan y tengo energía. También voy con este dr. que me pone unos sueros con vitaminas y es el que cuida mi dieta. Siempre sigo con meticorten pero con dosis mínima y por supuesto me hago exámenes cada tres meses. El año pasado logré que los niveles llegaran a estar normales.
Existen fundaciones para personas con lupus en USA y España y que dan las últimos avances, además en enero leí que están probando un medicamento belimumab de la Glaxo, esto es bueno porque quiere decir que ya nos están poniendo coco.
|
Helenca
Miembro Nuevo
Username: Helenca
Mensaje Número: 4
Registrado: 03-2009
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado domingo, 13 de junio, 2010 - 06:53 pm: |
Compartir
|
|
Muy interesante lo que escribes, te cuento que ha mi me diagnosticaron hace casi tres años y medio y tambien tengo la sangre pegajosa, me dijieron que tambien aparte del lupus tengo sindrome antifosfolipido, que es un aumento desmedido de las plaquetas, yo en este momento estoy tomando inmuran desde hace tres meses y los dos ultimos meses es cuando mejor me he sentido y he bajado las dosis de meticorten. que dor. es el que te pone los sueros y cual es su direeccion.
gracias
|
Informante
Miembro Senior
Username: Informante
Mensaje Número: 393
Registrado: 11-2008
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado lunes, 14 de junio, 2010 - 10:47 am: |
Compartir
|
|
Desde hace varias semanas fue fundada una agrupacion o fundacion cpontra el Lupus aqui en Guatemala, les pasare la informacion no mas tenga los datos en donde se encuentra domiciliada.
Para Helenca, como complemento de informacion, tu incrmento de plaquetas no es mas que el lupus se esta activando, ese aumento precisamente es la enfermedad de lupus.
Lulita, tambien para ampliar tu informacion, la mancha tipo mariposa que se forma en la cara no es que aparezca y luego desaparezca esta mancha corresponde a una de las dos clases de LES que existe, uno es el LUPUS ERIMATOSO DISCOIDE que afecta a organos como el cerebro, corazon, pulones, higado, riñones, Y EL LUPUS ERIMATOSO SISTEMATICO este ultimo es el que ocasiona daños en la piel, hoy en dia diagnostican dos tipos mas de LES que es el lupus secundario y un lupus neonatal que le da a los bebes recien nacidos.
Que es lupus http://www.deguate.com/foros/messages/21/67629.html?1227202219
|
Bayo
Miembro Nuevo
Username: Bayo
Mensaje Número: 1
Registrado: 06-2010
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado miércoles, 16 de junio, 2010 - 12:26 am: |
Compartir
|
|
hola a todos!!
hace poco encontre este foro y he leido casi todos los comentarios y me parece q mas de alguno puede ayudarme con mi problema... bueno les cuento q hace mas de 1 año lastimosamente mi prima murio de lupus ya q se lo detectaron muy tarde y nadie de nuestra familia sabia que de se trataba la enfermedad, pues bn ahora otra prima precisamente hermana de mi prima q fallecio esta padeciendo los mismo sintomas y al parecer algunos diagnosticos q le hicieron indican q tiene lupus, enserio me siento mal de saber esta noticia puesto q no se lo deceo a nadie, podria alguien ayudarme o recomendarme a algun especialista porfavor. de antemano muchas gracias les dejo mi correo byrontg7@gmail.com
|
Silvia_giron
Miembro Nuevo
Username: Silvia_giron
Mensaje Número: 1
Registrado: 07-2010
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado viernes, 02 de julio, 2010 - 04:56 pm: |
Compartir
|
|
disculpen que les corrija pero lupus discoide es dermatologico y articular el sistemico es el que afecta los sistemas de tejidos blandos como corazon,riñon,cerebro y medula osea y entre el lupus discoide y sistemico existe nada mas un paso de cristal tengo 6 años de padecer de lupus discoide y apesar de los tratamientos medicos me afectan otras cosas mi correo electronico para comunicarse es maritza.girmar@hotmail.com
|
Faby_74
Miembro Nuevo
Username: Faby_74
Mensaje Número: 1
Registrado: 07-2010
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado domingo, 18 de julio, 2010 - 11:16 pm: |
Compartir
|
|
quisier saber el nombre de los doctores que mencionan y saber si hay algun examen de laboratorio que identifique esta enfermedad, faby.marty@hotmail.com
|
Mayravk
Miembro Nuevo
Username: Mayravk
Mensaje Número: 1
Registrado: 08-2010
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado lunes, 30 de agosto, 2010 - 12:11 am: |
Compartir
|
|
hola a todos, soy Mayra y tengo 33 años, vivo en México, recientemente me diagnosticaron lupus y me he dado a la tarea de investigar un poco sobre esta enfermedad... me siento un poco perdida a veces, a veces muy positiva y otras un poco temerosa de cómo esto afectará mi vida... en mi caso el lupus debutó con una neuropatía desmielinizante del nervio sural, y aunque me dice el doctor que probablemente ya sufría de esto desde hace 3 años, pues hasta ahora realmente esta diagnósticado y en tratamiento... me serviría mucho platicar con algunos de uds que tengan experiencia viviendo esta enfermedad... mi correo mayravk@hotmail.com..
|
Cindy_alvarez_25
Miembro Nuevo
Username: Cindy_alvarez_25
Mensaje Número: 1
Registrado: 12-2010
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado viernes, 10 de diciembre, 2010 - 12:53 pm: |
Compartir
|
|
hola a todos,
podrian ayudarme necesito informaion de ongs o grupos de ayuda.. tengo una prima enferma de lupus y ps tambien necesito informarme.
cindyx_21@hotmail.com
cindy Alvarez
cindyx_21@hotmail.com
|
Alejo312
Miembro Nuevo
Username: Alejo312
Mensaje Número: 1
Registrado: 12-2010
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado viernes, 10 de diciembre, 2010 - 02:33 pm: |
Compartir
|
|
Buen dia a todos...hoy encontre este foro y estoy en busca de alguna fundacion o algun buen doctor en Guatemala, porfavor si alguien me puede brindar esta informacion se lo agradeceria mucho, les dejo mi correo es hunterdemon312@hotmail.com
|
Mayra_alejandra_guamuch
Miembro Nuevo
Username: Mayra_alejandra_guamuch
Mensaje Número: 1
Registrado: 06-2011
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado viernes, 10 de junio, 2011 - 07:25 pm: |
Compartir
|
|
hola mi nombre es mayra tengo lupus dese ase 8 años pero mi medico no me dijo que ay opcion para el tratamiento ella solo me desia que los pulsos eran necesario para no perder mis riñones pero yo les digo que en el igss el medico medio opciones para el tratamiento ase un año empece con micofenolato y mejore casi de inmediato hoy tomo aziatropina plaquinol meticorten estos son los principales que tomo hoy los brotes son mas leves
|
Jennygt
Miembro Nuevo
Username: Jennygt
Mensaje Número: 1
Registrado: 08-2011
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado martes, 16 de agosto, 2011 - 04:17 pm: |
Compartir
|
|
Hola mi cuñada es medico tiene 25 años y desde los 12 sufre de LES, ha pasado por quimio, y cuanta medicina se le puede dar, ella va con tres medicos un reumatologo (que le controla el lupus) un nefrologo y un neumologo, todos trabajan en grupo, ya por ejemplo actualmente toma imuran, pero para cuidar sus riñores toma aprovel, ademas aspirinita, y 5mg de prednisona todo esto diario, la utlima crisis fue hace 7 años, lleva una vida normal, pero controlada, es una enfermedad que no mata, si se tienen los recursos para sostenerla, ya por ejemplo en medicamentos se gasta un estimado mensual de 1,300.00 si no hay complicaciones ya que si por ejemplo le da una infeccion en la garganta no puede tomar cualquier medicamento si no unas pastilitas que no recuerdo el nombre que son carisimas, te doy un consejo busca el doctor Hugo Villatoro, el es jefe de reuma del General su clinica esta en la zona 9 es muy bueno, creo que eso hizo que mi cuñada hoy dia a sus 25 años este graduada de doctora y empezando su camino hacia nefrologia, ALGO MUY IMPORTANTE ESTE ENFERMEDAD ES SERIA POR TANTO HAY QUE TOMAR MEDICAMENTE SERIOS, NADA DE COSITAS NATURISTAS, YA QUE NO SIRVEN PARA NADA.
|
Argenv
Miembro Nuevo
Username: Argenv
Mensaje Número: 1
Registrado: 08-2011
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado viernes, 19 de agosto, 2011 - 06:46 pm: |
Compartir
|
|
Hola, mi nombre es Argentina, y recien los medicos siguen en la lucha de confirmar mi diagnostico es Lupus, debido a que algunos de mis examenes indican que si es y otro dice que esta controlado, en efecto llevo 1 año con inflamacion en mis articulaciones e inflamadas mis vias respiratorias, tomo medicamentos de los que han mencionado sin embargo me gustaria conocer mas de sus testimonios durante el Lupus activo. Me permiti tomar alguno de los correos para poder tener contacto y podamos compartir nuestras experiencia, medicamentos, medicos, porque al final es un ritmo de vida diferente pero que puede mantenerse. Si supueran de alguna fundacion o grupo que podamos unirnos ya que ese es mi objetivo al contactar a la mayoria de personas con el mismo diagnostico. Mi consejo, hay que confiar en Dios porque tiene un proposito de vida para cada uno de nosotros..!!
|
Argenv
Miembro Nuevo
Username: Argenv
Mensaje Número: 2
Registrado: 08-2011
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado viernes, 19 de agosto, 2011 - 07:14 pm: |
Compartir
|
|
Hola, mi nombre es Argentina, y recien los medicos siguen en la lucha de confirmar mi diagnostico es Lupus, debido a que algunos de mis examenes indican que si es y otro dice que esta controlado, en efecto llevo 1 año con inflamacion en mis articulaciones e inflamadas mis vias respiratorias, tomo medicamentos de los que han mencionado sin embargo me gustaria conocer mas de sus testimonios durante el Lupus activo. Me permiti tomar alguno de los correos para poder tener contacto y podamos compartir nuestras experiencia, medicamentos, medicos, porque al final es un ritmo de vida diferente pero que puede mantenerse. Si supueran de alguna fundacion o grupo que podamos unirnos ya que ese es mi objetivo al contactar a la mayoria de personas con el mismo diagnostico. Mi consejo, hay que confiar en Dios porque tiene un proposito de vida para cada uno de nosotros..!!
|
Angelitoj
Miembro Nuevo
Username: Angelitoj
Mensaje Número: 1
Registrado: 09-2011
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado jueves, 01 de setiembre, 2011 - 04:26 pm: |
Compartir
|
|
Buenas tardes, necesito ayuda e información de doctores o clinicas, fundaciones o asociaciones a las cuales pueda ir, ya que me diagnosticaron Lupus hace poco pero el inconveniente es que no me han logrado dar un tratamiento ni diagnostico certero, gracias por su ayuda
|
Xochitl
Miembro Nuevo
Username: Xochitl
Mensaje Número: 1
Registrado: 03-2012
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado domingo, 04 de marzo, 2012 - 09:08 pm: |
Compartir
|
|
Hola soy mexicana, tengo 37 años y estoy por complir 10 años con Lupus, durante todo este tiempo he tomado varios tratamientos y actualmente estoy con una vacuna que hacen con mi orina y me ha sentado muy bien, desde la primera se siente una fuerza y una energía a la que ya no estaba acostumbrada. Tengo ya poco mas de 3 años que mi enfermedad ha estado activa por lo que casi todos los día algo me duelo o se me presentan sintomas, pero esta vacuna me ha ayudado a reducirlos bastante. Yo también como alguien menciona he estado en la busqueda de una fundación en la Ciudad de México y no la hay, creo que en dos Estados de este país si hay pero quedan lejos de donde yo vivo, pero estoy tratando de formar un grupo con personas de este mismo padecimiento, creo que el compartir nuestras experiencias definitivamente será de gran ayuda. Por lo que si no podemos reunirnos creo que este es un buen medio para compartir. Estoy trabajando en un blog, en cuanto lo tenga se los doy, espero que la información que ahí aparezca o la que podamos compartir aquí nos pueda ayudar a todos por lo pronto visiten esta dirección quiza encuentran algo interesante www.vivirconlupus.com
|
Lulita
Miembro Nuevo
Username: Lulita
Mensaje Número: 2
Registrado: 06-2010
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado miércoles, 28 de marzo, 2012 - 07:01 am: |
Compartir
|
|
Hola les cuento que estoy de aniversario cumplo 24 años de tener lupus. Y pensar que los drs. no me dieron muchos años de vida. También tengo un hijo bello de 8 años. Solo uno, hubiese querido tener más pero no quedo embarazada.
Sigo con mi dr. que para todos los que están hartos de pagar especialistas y medicinas carísimas podrían probar como alternativa. A mí me funcionó. Es más hasta estoy mejor de la nefrosis que tenía.
El dr. se llama Arnoldo Solares y sus telefonos son 22510441-40230214 la dirección es 14 calle 4-48 zona 1.
Me gusta porque es médico general, entonces está atento a todo los síntomas, el problema con los especialistas es que si es que son buenos solo ven su parte y nada más y como en nosotros, hoy es una cosa y mañana es otra, no puede ir de especialista en especialista. Tengo ya 6 años de estar con él y han sido los mejores, no he visitado hospitales y mi presupuesto en drs. ha bajado a la mitad.
|
Itsmenia
Miembro Nuevo
Username: Itsmenia
Mensaje Número: 1
Registrado: 06-2012
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado domingo, 03 de junio, 2012 - 08:26 am: |
Compartir
|
|
Hola, tengo 49 años, hace 10 me diagnosticaron lupus discoide, pero el que tengo es muy suave, quiero hacerme un tratamiento llamado Atlean que contiene Acido Hialuronico y fosfatos, he leído que el problema con el lupus es el colageno y que no hay problema en hacerme el tratamiento, de todas maneras quería saber si alguien con Lupus se ha realizado un tratamiento basado en Acido Hialuronico y que tal le ha ido.
Muchas gracias
|
Cerrado: Esta página no acepta nuevas Discusiones
