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Informante
Miembro Junior
Username: Informante
Mensaje Número: 42
Registrado: 11-2008
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Votos: 0 (Votar!) | | Enviado jueves, 20 de noviembre, 2008 - 11:30 am: | 
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| Para brindar alguna información que sea de utilidad a los foristas y para recibir comentarios de quienes saben mas de dicha enfermedad he abierto este tema, en el cual pienso podemos enriquecernos mucho a quienes nos interesa y a quienes no, tambien, por que no saben si el dia de mañana necesitaran de la información que en este foro floresca.
Hace algunos años a mi hija le diagnosticaron la rara enfermedad de LUPUS, como en esos años al igual que ahora, no existe mucha informacion disponible en nuestro medio de cómo afrontar, tratar y buscar solucion para dicha enfermedad, notablemente y lastimosamente en ese tiempo y similar a hoy en dia no existian mas de 2-3 medicos especializados en el tratamiento de dicha enfermedad.
Aun siendo el LUPUS una enfermedad que no es comun en nuestro medio, pero que cada dia mas mujeres son diagnosticadas con dicha enfermedad, y teniendo como vecinos a MEXICO y USA que son 2 de los 5 paises en todo el mundo que cuentan con los mas elevados indices de Lupus, Guatemala aun esta en pañales en el tratamiento de dicha enfermedad.
El LUPUS es una enfermedad que ataca el sistema inmunologico de la mujer, y para que su comprensión sea facil lo ejemplificare de la siguiente forma, el VIH tambien es una enfermedad del sistema inmunologico, en el cual las defensas o celulas inmunologicas se reducen a su minima expresión lo que en determinado momento lleva a la muerte, en el caso de LUPUS es lo contrario al VIH las celulas o el sistema inmunologico se multiplica de manera que al circular por el cuerpo llegan a desconocer a sus celulas madres y al desconocerlas se posesionan en organos vitales como el corazon, páncreas, higado, pulmones, cerebro etc, que lo dañan de tal manera que puede llevar a la muerte, hasta principios del año 2000, la tasa de mortalidad por dicha enfermedad a nivel mundial era de un 80%, actualmente y en cifras del 2007 la tasa de mortalidad ha descendido fantásticamente al 20%, extrañamente en Guatemala se ignora los indicices de padecimiento de LUPUS, sin embargo hace 8 años se detectaban 1 de cada 1000 mujeres hoy en dia se detectan 1 de cada 200, hace 8 años solo se sabia que era una enfermedad que se detectaba en mujeres adultas o mayores de 12 años, hoy en dia se diagnostican niñas que estan entre los 6 y 7 años de edad.
En otra oportunidad estare enviando otro tipo de tips y si alguien sabe mas de la enfermedad o conoce de alguien al respecto ayudenme para hacer de este tema un foro importante ya que en Guatemala no existe ninguna información ni de tipo oficial ni de otra indole sobre la enfermedad.
Ayudame hacer crecer este tema en el foro.
Saludes
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Lucia73
Miembro Junior
Username: Lucia73
Mensaje Número: 18
Registrado: 10-2008
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Votos: 0 (Votar!) | | Enviado sábado, 22 de noviembre, 2008 - 11:34 am: |
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| Hola, pongo una pagina muy buena y sencilla para que conozcan esta enfermedad y su tratamiento.
http://www.lupus.org/webmodules/webartic lesnet/templates/new_aboutlanguages.aspx ?articleid=400&zoneid=21
Saluditos
http://www.aroundantigua.com/guesthouse/losjoles.htm
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Delfina
Miembro Avanzado
Username: Delfina
Mensaje Número: 173
Registrado: 10-2008
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Votos: 0 (Votar!) | | Enviado lunes, 01 de diciembre, 2008 - 09:14 am: |
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| Hola Informante una conocida mía hace 10 años después de pasar muchos años con diferentes sintomas, exámenes, viajes a USA, le diagnosticaron Lupus pero lamentablemente fue cuando la enfermedad estaba muy avanzada y murió, para nosotros fue un shock ya que la enfermedad era desconocida, se le asociaba con el VIH por atacar el sistema inmunológico y en ese momento nos dijeron que no tenía cura, y ella tenía 30 años, dejó 2 hijos pequeños. Recuerdo que ella se quejaba de dolores intensos de la cabeza, cuando la hospitalizaron directamente fue a intensivo donde le falló el hígado y empezó a hincharse y luego murió de un paro cardíaco, pero Informante podrías comentar cuales fueron los síntomas de tu hija?
Salu2
Salu2
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Informante
Miembro Intermedio
Username: Informante
Mensaje Número: 64
Registrado: 11-2008
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado lunes, 01 de diciembre, 2008 - 10:35 am: |
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| Mi hija inicio con problemas de dolor de articulaciones a los 11 años, con mi esposa pensamos que era parte de su crecimiento y desarrollo pues mi hija desarrollo a los 10 años.
Ella durante 3 años fue integrante de la sleccion de Baket Bol del Colegio Sagrado Corazon, y durante esos 3 años ella mostraba siempre esas molestias, sin embargo un dia, a ella se le inflamaron demasiado las articulaciones de las manos y de las piernas, y la llevamos donde un especialista, este nos dijo que cabia la posibilidad que fuera fiebre reumatica, y anemia, le receto megacilina segun el para corregir lo de la fiebre reumatica y que tomara mucho sol.
Fue el acabose, luego de una semana santa tomando sol, termino en una sala de emergencia con su carita hinchada, y con fuertes dolores de riñones de espalda y cabeza, la sorpresa fue mayuscula cuando en un circulo de 8 medicos no habia un acuerdo en el diagnostico, 5 opinaban qque era leucemia 3 opinaban que era LUPUS,
Para determianr que enfermedad era, se le hicieron 36 examenes diferentes de los cuales ninguno arrojo que era leucemia, pasmaos al siguiente paso y para determianr que era lupus se le hacen a las personas 11 examenes en donde 9 de ellos por lo menos deben ser positivos, y el diagnostico final fue LUPUS.
Regularmente en las mujeres adultas el lupus se manifiesta en el momento del parto o durante el embarazo, y la relacion con el VIH no es mas por la clase de medicamentos, como lo plantee en el tema es algo parecido pero en forma inversa, las dos enfermedades atacan el sistema inmunologico, con la diferencia que una resta defensas y celulas al sistema inmunologico y el LUPUS las multiplica.
Hoy en dia mi hija tiene 19 años, esta en cuarto año de medicina y su enfermedad esta controlada, pude vivir con ella normalmente, pero con muchos cuidados de alimentacion, medicos y de costumbres.
No puede exponerse al sol, a rayos ultra violetas de discotecas, no puede tomar aguas carbonatadas, soya en ninguna de sus presentaciones, acidos citricos, benzonatos de sodio, y debe mantenr una rutina de relajamiento.
El lupus entra en remision, que es cuando esta controlada, pero cualquier desface que se tenga lo activa inmediatamente, a mi hija regularmente se le activa cada vez que esta en examanes la tension de los mismos hace que se le active la enfermedad.
Muchas mujeres hoy en dia padecen de frio que no se les calientan sus piernas por las noches, y otras dolres en sus manos, muchos de estos casos puden termianr un desarrollo de LUPUS, por lo mismo la especialidad en su tratamiento le corresponde a un reumatologo.
Espero haberte ayudado y aclararte tus dudas
Que es lupus http://www.deguate.com/foros/messages/21/67629.html?1227202219
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Delfina
Miembro Avanzado
Username: Delfina
Mensaje Número: 178
Registrado: 10-2008
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Votos: 0 (Votar!) | | Enviado lunes, 01 de diciembre, 2008 - 01:13 pm: |
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| Wow que experiencia, de dicha que le detectaron la enfermedad a tiempo y seguro por lo mismo ella escogio estudiar medicina. Gracias por tan amplia respuesta. Una pregunta y es hereditaria?
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Informante
Miembro Intermedio
Username: Informante
Mensaje Número: 65
Registrado: 11-2008
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado lunes, 01 de diciembre, 2008 - 04:33 pm: |
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| No hay estudiso cientificos que comprueben hasta hoy dia ni que es hereditaria por consguinidad o por genetica!.
Pero si existen estudios donde geneticvamente si existen algunas caasos que hacen coindidir la enfermedad que puede ser mas propensa a padecerla. ejemplo alguien que padezca de reumatismo en cualaueira de sus formas, pude que si pueda que un hijo la padesca, incluso hay casos qn que si se a comprabdo que cuando la madre muere de parto las posibilidades de tener la enfermedad es mas probable que se desarrolle
en si la enfermedad muchos la podemos padecer, sin emabrgo hay un gen que hace que se desarrlle mas rapidamente.
En los hombres es mortal en un 100%, y es de 1 caso en 10,000 en el caso de ls mujeres es de 1 caso en 200
Que es lupus http://www.deguate.com/foros/messages/21/67629.html?1227202219
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Link
Miembro Adicto
Username: Link
Mensaje Número: 1855
Registrado: 05-2008
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Votos: 0 (Votar!) | | Enviado martes, 02 de diciembre, 2008 - 11:22 am: |
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| La o las causas del lupus son desconocidas. Mientras los científicos creen que existe una predisposición genética para la enfermedad, tambien es conocido que los factores ambientales tienen un papel muy importante en la aparición del padecimiento. Algunos de éstos factores ambientales son: infecciones, antibióticos, (especialmente los derivados de las sulfas y penicilinas), la luz ultravioleta, el estrés en exceso, algunos medicamentos y hormonas.
Aunque es conocido que el lupus se presenta en miembros de una misma familia, aun no se sabe si uno o varios genes son los responsables de la enfermedad. Recientemente se ha descubierto un gene en el cromosoma # 1, que está asociado con lupus en algunas familias. Anteriormente, los genes del cromosoma # 6 llamados los "genes de la respuesta inmunológica" , se asociaban tambien con la enfermedad. Solo el 10% de los pacientes con lupus tiene un familiar cercano (padres o hermanos), que presenta o puede desarrollar lupus. Las estadisticas señalan que solo alrededor del 5% de los hijos nacidos de pacientes con lupus, tienen posibilidades de tener lupus eventualmente.
Al lupus se le llama con frecuencia "enfermedad de mujeres," a pesar que muchos hombres tambien están afectados de la enfermedad. El lupus puede atacar personas de cualquier edad y ambos sexos, aunque ocurre de 10 a 15 veces mas frecuentemente en mujeres adultas que hombres después de la pubertad o madurez sexual. Los síntomas de la enfermedad son los mismos en hombres que en mujeres. Las mujeres africanas, indios americanos y personas de origen asiático, desarrollan lupus con más frecuencia que las mujeres caucásicas. Las razones para estas diferencias étnicas no son claras.
Los factores hormonales pueden explicar el porqué el lupus ocurre con mayor frecuencia en mujeres que en hombres. El aumento de los síntomas de la enfermedad ántes y después de los periodos menstruales y/o durante el embarazo, apoya la creencia que las hormonas, particularmente los estrógenos, pueden en alguna forma regular la forma y el progreso de la enfermedad. Sin embargo, la razón exacta de la frecuencia mayor de lupus en mujeres y el aumento cíclico de los síntomas, es aun desconocido.
http://www.lupus.org/webmodules/webartic lesnet/templates/new_aboutlanguages.aspx ?articleid=400&zoneid=21
See the truth behind your lies...
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Delfina
Miembro Avanzado
Username: Delfina
Mensaje Número: 180
Registrado: 10-2008
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Votos: 0 (Votar!) | | Enviado martes, 02 de diciembre, 2008 - 04:16 pm: |
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| Me parece que este es un tema extremadamente interesante especialmente porque es muy alta la probabilidad que alguna conocida y/o familiar se le desarrolle esta enfermedad.
Personalmente he tenido dificultades con mi nene quien me ha padecido neumonias a repetición y algo que aprendí después de todas las angustias, desvelos, oraciones, en fin desgaste emocional, físico y por supuesto económico es que uno no debe confiar 100% en los doctores y debe buscar información por sus medios e ir documentando qué medicinas se han dado, la frecuencia, pedir los exámenes y pedir una segunda y hasta tercera opinión. Investigar en el internet pero en estudios de fuentes confiables, hablar con médicos de otras especialidades y socializar con otras personas como lo estas haciendo tu Informante y sobre todo estas pruebas fortalecen la fe.
Salu2
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Informante
Miembro Intermedio
Username: Informante
Mensaje Número: 67
Registrado: 11-2008
Calificación: N/A
Votos: 0 (Votar!) | | Enviado martes, 02 de diciembre, 2008 - 05:38 pm: |
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| Lastimosamente asi es nuestro medio Delfina, la poca cultura de informarnos e informar a veces nos lleva a estar en el filo del peligro o la muerte, y en algunos casos hasta por ignorancia.
Sin embargo como tu te daras cuenta es un tema que casi nadie o excepcion de tu persona a mostrado interes, claro esta no deben por que tenerla. Pero estoy seguro que cuando solo caundo se necesite la informacion las preguntas y la busqueda empieza.
Que es lupus http://www.deguate.com/foros/messages/21/67629.html?1227202219
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Delfina
Miembro Avanzado
Username: Delfina
Mensaje Número: 183
Registrado: 10-2008
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Votos: 0 (Votar!) | | Enviado miércoles, 03 de diciembre, 2008 - 07:45 am: |
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| Tienes razón Informante, existen estudios donde se comprueba que los hombres investigan más en internet que las mujeres y no digamos libros, enciclopedias y elaborar estudios e investigaciones.
Lamentablemente no tenemos cultura de lectura y ahi empieza todo.
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